Így segít a digitális világ az autizmussal élőknek

Magyarországon az autizmussal élők száma körülbelül 160 ezer főre tehető, ami azt jelenti, hogy nagyjából minden 15. családot érintheti ez a speciális életvitellel járó spektrumzavar. Autizmussal élni valójában sok mindent jelenthet, nem véletlenül hívják spektrumzavarnak: a legenyhébb, szinte észrevehetetlen tünetektől - mint a jól berögzült mindennapi teendőkben való változás okozta idegesség - egészen odáig terjedhet, hogy egy adott személy teljesen kommunikációképtelen, nem beszél, a külvilág számára teljes mértékben bezárul.

Megértetni magukat, megérteni egymást

Az autizmussal élők kisebb vagy nagyobb mértékben kommunikációs problémákkal küzdenek, amelyek elszigetelik őket a környezetüktől. Jellemző többek között, hogy nem kérnek segítséget, hogy teljesen érzelemmentesen reagálnak, nem mosolyognak, nem gesztikulálnak, egyáltalán nem mutatnak érdeklődést egy tárgy, egy játék vagy szituáció iránt, vagy egy feltett kérdésre ugyanazzal a kérdéssel reagálnak válasz helyett. Éppen ezért fontos, hogy olyan eszközök álljanak a szülők, nevelők rendelkezésére, amelyek segíthetik a kommunikációs folyamatokat.

Így jött létre például a Covid-járvány ideje alatt az Autisták Országos Szövetsége és az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karon működő MTA-ELTE Autizmus Szakmódszertani Kutatócsoport együttműködéseként a DATA (Digitális Autonómia-támogatás az Autizmus Spektrumon) projekt, ami egy támogatórendszer az autizmussal élő emberek és családtagjaik, valamint segítőik számára. A telefonra és tabletre letölthető alkalmazás, amelyet egy webes szerkesztőfelülettel párhuzamosan lehet használni, segít a tanulásban, a szabadidős tevékenységekben és a közlekedésben is. Például napirendeket állít össze, érzések, érzelmek felismerésében segít, ezeket naplózza, az autisták számára nehézséget jelentő várakozóidőkben játékot ajánl, bevásárlólistákat adhatunk meg benne, de a házimunka elvégzésében is segítséget nyújt.

Amikor a digitális a mentőöv

A speciális segédeszközökön túl azonban más digitális mechanizmusok is segíthetik az autisták kommunikációját, olyanok, amelyek egészen egyszerűnek és mindennapinak számítanak és talán nem is gondolnánk, hogy családok mindennapjait könnyíti meg.

Egy Budapesten élő fiatal házaspár, Anna és Balázs egy autista kislányt nevel, aki most 7 éves és bár korábban volt már rá példa, hogy megszólalt, jelenleg csak hangutánzó szavakkal és a digitális világon keresztül kommunikál. Mit jelent ez pontosan?

“A kislányunk nem beszél, mégis megtalálja a módját, hogy valahogy elmondja nekünk, mit szeretne, mire gondol. Van egy táblagépe, amin videókat néz, általában meséket vagy gyerekeknek való mondókákat, zenét hallgat, esetleg játszik. Egy-egy videót akár több százszor is megnéz, ezért már kívülről tudja, hogy milyen témát hol talál meg. Úgyhogy amikor lát egy szép virágot az utcán vagy álmos, esetleg rossz kedve van vagy fáradt és szeretne aludni menni, mindig megkeres egy olyan videót, amiben elhangoznak olyan szavak, gondolatok, amiket ő magában megfogalmazott, de nem mond ki. Mi pedig összerakjuk és így megértjük, mit szeretne.” Anna hozzáteszi: “Sokat hallunk arról, hogy a mai világban korlátozni kell a gyerekek képernyőidejét és hogy többet árt, mint használ az online világ, amivel persze részben egyet is értünk, de nálunk ez pont fordítva van. Ha nem hagynánk, hogy ez ilyen szinten az életünk része legyen, sokkal nehezebben menne a kommunikáció közöttünk és sokkal nehezebben vergődnénk át magunkat a mindennapokon.”

Felmérések szerint az autista gyerekek, fiatalok számára a digitális világ által nyújtott lehetőséghalmaz nem csak egyszerűen egy eszköz, amit a kommunikációhoz használhatnak. Sokkal inkább egy olyan segítség, aminek köszönhetően a környezetük jobban megérti őket, így magasabb önbecsülésre tehetnek szert, de javulhat a szervezőkészségük is, és nagyobb eséllyel lesznek képesek a függetlenségre, az önálló napi tevékenységek elvégzésére.

Anna és Balázs szerint pedig az sem utolsó szempont, hogy egy-egy videó, játék vagy alkalmazás segít leküzdeni a mindennapi szorongást is, és azonnali segítség lehet, ha egy szituáció a kislányuk számára kényelmetlenné válik, például egy társasági eseményen.

A segítség a zsebedben

Az autizmussal élőket mindennapi működésükben segítő alkalmazások száma szerencsére évről évre növekszik: a nehezen kommunikáló személyek használhatnak olyan programot, ahova elég csak beírniuk, mit szeretnének mondani és a rendszer felolvassa azt, és van olyan app is, ami hasonlóan működik, de különböző rajzokkal segíti felépíteni a mondanivalót. Ez különösen azoknak fontos, akik a vizuális ingerekre reagálnak jobban. Arról pedig még nem is beszéltünk, hogy különböző apró, hordozható eszközök is elérhetők már például azok számára, akiknél szenzoros zavarok állnak fenn.

A digitális világban tehát számos lehetőség rejlik, abban azonban szakértők és érintett szülők is egyetértenek, hogy ez csak egy szelete annak az eszköztárnak, ami az autisták kommunikációjának fejlesztésében segíteni tud - a digitális opciókat segítségül hívni ezek kombinálásával érdemes.