„Emlékszem, amikor Elli szeme először reagált a napfényre”

Vivienék elsőszülött gyermekéről, Elliről nagyon korán kiderült, hogy valami nincs rendben a látásával, aminek hála korán elkezdhették a fejlesztéseket. Meg is lett az eredménye, noha egy percig sem biztatták őket azzal, hogy a kislány idővel képes lesz kis tárgyakat meglátni a földön. Ma már ez is megy neki. Látóidegek nélkül. De mit érzett a friss anyuka, amikor közölték vele, hogy pár hetes pici babája egyáltalán nem lát? Milyen út áll a család mögött és előtt, most már egy kistesóval kiegészülve? Erről mesélt nekünk Vivien.

A most tizenkilenc hónapos Elliről négyhetes korában, teljesen véletlenül derült ki, hogy valami nincs rendben a látásával. "A háziorvosi ügyeletre szaladtam le vele épp. Hasfájós volt, iszonyatosan sírt, én mégsem tudtam elképzelni, hogy csupán egy beszorult puki álljon a sírás hátterében. Nagyon kedvesek voltak velünk, rögtön kaptunk beutalót mindenféle vizsgálatra, többek közt koponya ultrahangra is, amin rögtön látszott, hogy Ellinél hiányos az agyközépvonali rész. Ezen a ponton még arra kértek bennünket, várjunk, mert lehet, hogy idővel kifejlődik." - idézte fel a kezdeteket az édesanya. Vivien hasában ugyanis a várandósság utolsó 2 hónapjában alig nőtt a baba, így sürgősségi császárral született időben, azonban kis súlya miatt koraszülött számba ment. Ezt követően neurológushoz mentek, ahol az orvosnak már feltűnt, hogy a kislány szeme egyáltalán nem fixált, nem reagált a pupillája, még vakura sem. "Innentől már gyanús volt, végül a hathetes korban elvégzett MR vizsgálat mutatta ki, hogy nagyon erős mértékben alulfejlett a látóidege, és valószínű, hogy nem is fog kifejlődni. Ezzel meg is lett a diagnózis, De Morsier-szindróma, vagy más néven septooptikus diszplázia. Ez egy spektrumbetegség, ami kihat az agy középvonali részére, az agyalapi mirigyre es a látóidegre. Teljesen egyedi egyébként, hogy kinél hogyan jelenik meg. Ellinél így. Ezután a szemészeten megállapították, hogy a bal szeménél szinte nincs látóideg, a jobbnál kicsit jobb a helyzet" - mesélte Vivien, aki bár összetört, de nem hagyhatta el magát.

Ijedelem után megoldásfókusz

"Először nagyon megijedtem, hiszen számomra ez egy teljesen ismeretlen dolog volt. Ráadásul egy nagyon ritka betegségről van szó, nem tudtam, hogy fogunk kijönni ebből. És nem tagadom, járt egy kis gyásszal az egész, mert nem így terveztük, nem erre készültünk. De gyorsan túllendültem ezen a fázison, és csak azzal foglalkoztam, hogyan oldjuk meg, hogy ezekkel az adottságokkal a legjobban tudjon érvényesülni és boldog, teljes életet éljen. Szuper embereket, segítőket ismerhettünk meg, akik a kezdetektől fogják a kezünket, nagyon sokat köszönhetünk nekik. Elkezdtük a fejlesztéseket is, majd ezzel az elfogadással párhuzamosan jött egy nagyfokú megnyugvás is. Azt éreztem, hogy most már jó úton vagyunk."

A kicsik agya csodákra képes, emiatt Vivienéket a fejlesztések mielőbbi megkezdésére biztatták, és ki is emelték, hogy mekkora szerencse, hogy pici korban kiderült minden. Bár hiú ábrándokkal nem kecsegtették őket. "Azt az infót kaptuk, hogy tájékozódni valamilyen módon tud majd Elli, de hogy a kislabdáját idővel felvegye a földről, arról nem is álmodtunk. Ma viszont már kinti és benti fényviszonyok között is képes erre, felismeri a számára ismerős dolgokat." - mesélte büszkén Vivien.

Pontosan nem tudni, hogy Elli mit és hogyan lát. Valamit lát, észleli az előtte levő dolgokat, de nem úgy fixál, ahogy egy látó ember. A szemcentruma üres, nincsenek benne erek és idegek. "Nincs olyan, hogy ránk néz. Valahogy a szemének a perifériáján megtanult látni és ennek köszönhetően azt kell mondjam, nem sűrűbben megy neki dolgoknak, mint egy átlagos, látással rendelkező gyerek. Csak ő látóidegek nélkül. Azt mondták, hogy ez tényleg valami csoda." - tudtuk meg Vivientől, aki a Vakok Intézetén belüli komplex fejlesztéstől a holisztikus gyógytornászon át az úszásig és az otthoni fejlesztésig – amit ő szigorúan játéknak hív mindent megtesz azért, hogy lánya látása javuljon. "Tisztán emlékszem arra a napra, tavaly szeptember 21-re, amikor Elli szeme először reagált a napfényre."

Egy új családtag még nagyobb lendületet hozott

Vivient idézve: Elli, a csodababa után három hónapja megérkezett a családba Öcsi, a meglepi baba is, akinek érkezésétől az édesanya teljesen érthetően kicsit tartott. "Nem tudtam, hogy lesz két gyerekkel, hogy tudok majd mindenkinek elegendő figyelmet adni, és Ellivel ugyanannyit foglalkozni, fejlesztésekre járni majd egy újszülöttel. A gyógytornászunk fel is készített minket arra, hogy várható lesz majd egy kis visszafejlődés is, de egyelőre erről nem tudok beszámolni, sőt, talán pont az ellenkezőjéről."

A szülést követő első pár hét nem volt egyszerű, de Vivienék végül hamar belerázódtak, azóta pedig a szokásos nehézségeket leszámítva nincs gond. Nagyon bátor és nyitott a kislány, a maga ütemében szépen alkalmazkodik minden helyzethez. "Elli először félt Öcsitől, de pár hét alatt összecsiszolódtunk, szerencsére semmi probléma nincs az "átlagos" dolgokon kívül. Szépen megszokták egymás rutinját. Kint sem fél már, pedig korábban a teraszra se tudtam vele kimenni, mert nem érezte magát komfortosan” - avatott be Vivien, akitől megtudtuk, hogy kislánya kedvence a hintázás és az ugrálás a trambulinon. Vagy ahol épp kedve tartja.

Közösségben is biztonságban

A játszóterezéssel tehát már nincs gond, a gyerekek semmit nem érzékelnek Elli látásproblémájából. Egy-két szülő szúrta ki és kérdezett rá Viviennél, de kellemetlen szituációjuk még sosem volt belőle. "Kicsit gyorsabban jár Elli szeme az átlagosnál, de szerintem nem olyan feltűnő. Szép nagy, kék szemű kislány." A következő megoldásra váró dolog, igaz még kicsit odébb van a számukra, de Vivien fejében már motoszkál, az az óvoda kérdés. "Nem tudjuk, hogy a Vakok Intézetének ovijába menjünk-e, vagy sima oviba. A SOD-hoz sok esetben szokott társulni valami más csomag is. Autizmus, epilepszia, hormonális eltérések benne lehetnek a pakliban, de egyelőre Ellinél nincsenek ezekre utaló jelek. Egy picit eleven, néha a csillárról kell leszedni, ezt valószínűleg apukájától örökölte. Szóval bár én csodaként tekintek rá, de nem tudom, hogy egy átlagos ovis csoportba tárt karokkal fogadnák-e, sikerrel járna-e az integrálása."

Ez azonban még a jövő kérdése, Vivienék mindig a következő feladatra koncentrálnak. És Elli hihetetlen fejlődését látva jól is teszik. "Nem így terveztük a szülővé, családdá válásunkat. Viszont bő másfél évvel Elli szülése után azt tudom mondani, hogy sokkal többet adott ez a helyzet. Rengeteget tanultam tőle és nagyon büszke vagyok rá. Sok minden átértékelődött bennem általa. Igen, máshogy terveztük, de őszintén azt tudom mondani, hogy minden úgy jó most, ahogy van."

Ha tetszett ez a cikkünk, akkor olvasd el ezt is:
Hogyan neveljünk elfogadó és nyitott gyermeket?